خوزنیوز: سرپرست معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اهواز، از رفع مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی خوزستان خبر داد و گفت: بیماران هموفیلی خوزستان نگران مشکل کمبود داروی خود نباشند.

به گزارش خوزنیوز؛ دکتر حسین برزگر در حاشیه جلسه ای که با نمایندگان بیماران هموفیلی خوزستان در معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اهواز برگزار شد، اظهار کرد: هدف از برگزاری این جلسه بیان و طرح مشکلات بیماران هموفیلی استان است که خوشبختانه با ارائه راهکارهای مناسب همچون افزایش سهمیه دارو، توزیع فرم مخصوص مشکلات و عارضه های دارویی، تمام تلاش خود را برای رفع این مشکلات و احیانا حساسیت و عوارض ناشی از استفاده از داروها که در بیماران ایجاد می شود، انجام می‌دهیم.

برزگر تصریح کرد: بیماران هموفیلی را همانند خانواده خود مي دانيم، همچنین وظیفه خود مي دانيم تمام تلاش خود را برای تامين خواسته هايشان بکار گیریم تا رضايت آنها را جلب  کنیم.

وی با اشاره به اول تا هفتم مردادماه که به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است، افزود: برای رفع مشکلات دارویی این عزیزان مقرر شد جلساتی با بخش های مختلف همچون معاونت درمان، بیمارستان ها در زمینه افزایش داروی بیماران هوفیلی، ثبت تعداد این بیماران در سامانه وزارت بهداشت و غیره صورت گیرد.

اشرف فرامرزیان پور مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان نیز در این جلسه ضمن قدردانی از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشمی اهواز در پیگیری و رفع مشکلات این بیماران گفت: در این هفته(اول تا هفتم مرداد ماه) برای شناخت بیشتر این بیماری و سایر اختلالات خونی ارثی در سراسر کشور مراسم گوناگونی به منظور حمایت از این بیماران انجام می شود و حقیقتا معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اهواز به نحو شایسته ای برای رفع مشکل بیماران هموفیلی خوزستان تلاش کرده است.

وی با بیان اینکه در هفته حمایت از بیماران هموفیلی با طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و جلب مشارکت بیشتر شهروندان خوزستانی هستیم، افزود: با این اقدامات می توانیم با همکاری و الهام بخشیدن به یکدیگر، درمان مناسبی را برای بیماران به ارمغان آوریم.

مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان در ادامه اظهار کرد: در بیماری ارثی هموفیلی، خون نمی تواند به طور طبیعی لخته شود و تقریبا در هر 5 هزار نوزاد مذکر متولد شده یک مورد بیماری دیده می شود.

 فرامرزیان پورتاکید کرد: هموفیلی نوعی بیماری خونریزی دهنده ارثی است که به دلیل کمبود یا فقدان فاکتورهای انعقادی خون همچون فاکتور 8 و 9 به وجود می آید؛ همچنین در این بیماری، خون ریزی غیر قابل کنترل بسته به اختلال ژنتیکی موجود با شدت های متفاوتی ادامه می یابد.

وی افزود:علامت اصلی بیماری، خون ریزی غیر معمول و طولانی مدت است.یا خونریزی و کبودی که بدون علت مشخصی رخ می دهد. همچنین میزان خونریزی به نوع و شدت هموفیلی بستگی دارد.

 فرامرزیان پور گفت: با پيگيري معاونت غذا و داروی اهواز و تلاش مسئولان مربوطه در استان با اختصاص سهميه‌اي ويژه به استان، مشكل كمبود فاكتورهاي انعقادي حل شد؛ در حال حاضر بيماران مبتلا به هموفيلي با كمبود فاكتورهاي انعقادي مواجه نيستند.
فرامرزيان‌پور تصريح كرد: در حال حاضر بيش از 400 بيمار مبتلا به هموفيلي زیر پوشش كانون هستند، اما افراد مبتلا به اين بيماري در استان بيش از اين تعداد است.

وی افزود: شهرهای اهواز و دزفول بيشترين ميزان بيماران هموفيلي را دارند، به‌گونه‌اي كه نيمي از بيماران زیر پوشش كانون، در اهواز و حدود 60 بيمار هموفيلي نيز در شهر دزفول و شهرهاي اطراف آن ساكن هستند.

مدير كانون هموفيلي خوزستان خاطرنشان كرد: كانون هموفيلي خوزستان خدماتي حمايتي در بخش‌هاي دارو و درمان، فرهنگي، آموزشي، و توسعه و پژوهش به بيماران تحت پوشش ارائه مي‌دهد. همچنين علاوه بر دفتر مركزي كانون كه در اهواز مستقر است، نمايندگي كانون هموفيلي در شهرستان دزفول نيز فعال شده و خدماتي به بيماران تحت پوشش ارائه مي‌دهد.

فرارمزیان پور در پایان تاكيد كرد: در حال حاضر داروها و فاكتورهاي انعقادي مورد نياز بيماران هموفيلي كاملا زیر پوشش بيمه است و به صورت يارانه‌اي در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد و بيماران هيچ هزينه‌اي را در اين زمينه پرداخت نمي‌كنند.