رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی با بیان این مطلب که در گذشته بیمار برای گرفتن یک واحد خون، ناچار بود یک اهداکننده پیدا کند، گفت: گاهی بیماری که مثلا هر 15 تا 20 روز یکبار باید خون دریافت می‌کرد، مجبور بود 60 یا 70 روز یک بار خون بگیرد یا هزینه ای پرداخت کند و خون مورد نیازش را تامین کند.

دکتر مجید آراسته در مراسم روز جهانی تالاسمی از پیشرفتهای قابل توجه سازمان انتقال خون در تامین خون سالم و بهتر شدن وضعیت خونگیری بیماران تالاسمی، ابراز رضایتمندی کرد.

وی افزود: اما با پیشرفتهای سازمان انتقال خون در تامین خون سالم بیماران تالاسمی، به جایی رسیده ایم که میانگین زمانی که بیمار خون دریافت می کند، چهار تا پنج روز است و این نشان‌ دهنده رشد و تعالی انتقال خون است.

آراسته در ادامه به بحث تامین دارو در درمان بیماران تالاسمی اشاره کرد و گفت: تامین دارو، مهمترین تقاضای به حق بیماران تالاسمی است. از شرکتهای تولیدکننده داخلی خواهش می‌کنم روی کیفیت و اثربخشی داروهایشان دقت بیشتری داشته باشند. بیماران ما نباید از داروهایی استفاده کنند که آنها را دچار مشکل و عوارض بعدی کند.

وی همچنین با اشاره بر لزوم وجود برخی داروهای مهم همچون دسفرال در درمان بیماران تالاسمی افزود: از شرکتهای وارد کننده خواهش می‍ کنیم که در واردات دارو به خصوص دسفرال همکاری بیشتری داشته باشند. اینطور نباشد که الان بگوییم دارو، بگویند دارو وارد نشده است. یا شرکت وارد کننده، هنوز درحال طی پروسه های وارد دارویش است.

آراسته به نمایندگی از جمعیت 20 هزار بیمار تالاسمی کشور خطاب به نمایندگان شرکتهای دارویی حاضر در مراسم گفت: اگر سمت و سوی حرکت شما درست باشد و به درخواست بیماران پاسخ بدهید آنها بهتر درمان می‌شوند و کیفیت زندگیشان هم بهتر خواهد شد.

وی به بدقولی سازمانهای بیمه‌گر در تامین منابع دارویی مورد نیاز بیماران تالاسمی هم اشاره داشت و افزود: سال گذشته قرار بود بیمه ها هزینه خون پرفکت را پرداخت کنند، اما به تعهداتشان عمل نکردند. با اینحال امیدواریم امسال با تامین منابع این مشکل نیز مرتفع شود.

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی باید پیگیر درمان خود باشند افزود: یکی از نکات مهم، پیگیری درمانی توسط بیماران است. پزشکان، مراکز آزمایشگاهی و مراکز درمانی همه آماده سازی شده اند تا تالاسمی‌ها با مراجعه به موقع به پزشک‌شان، درمانهای مناسب را دریافت کنند و عوارض بیماری کمتر به سراغ‌شان بیایند.

کاهش تولد بیماران تالاسمی در کشور

در ادامه مراسم دکتر حسن ابوالقاسمی رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران با ذکر این نکته که در 26 سالی که مشغول درمان بیماران تالاسمی هستیم، شاهد پیشرفتهای خوبی دراین زمینه بوده ایم، گفت: با این پیشرفتها بیماری تالاسمی کنترل شد و از هر 1000 تولد تالاسمی که در سال اتفاق می افتاد، حالا به حدود 200 بیمار تالاسمی در سال رسیده است.

وی افزود: کاهش بیماران تالاسمی از هزار به 200 کافی نبود و باید درمانهای وسیعتری را برای این افراد تدارک دیده می شد. تهیه خون کافی، سالم و تازه، استفاده از فیلترهای قبل از ذخیره سازی خون که  مورد استفاده بیماران تالاسمی قرار می‌گیرد، از جمله این اقدامات بود که خوشبختانه سازمان انتقال خون ایران انجام می دهد.

رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران، با این توضیح که انجام اقدامات مزبور باعث شده تا منحنی توزیع سنی تالاسمی ایران از کشورهای درحال توسعه گذشته و به کشورهای توسعه یافته نزدیک بشود، گفت: امروزه ما یکی از کشورهایی هستیم که سالم‌ترین خون را در منطقه داریم و ابزار و وسایلی که بیماران تالاسمی با استفاده از آن‌ها بتوانند زندگی با کیفیت تری داشته باشند.

وی نوید داد: با مژده‌ ای که مسئولان جدید وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون میدهند، قرار است خون‌هایی که زیرگروه آنها هم در آینده تعیین می‌شود، تهیه شود و در اختیار تالاسمی‌ها قرار گیرد.

ابوالقاسمی با تاکید  براینکه تلاش زیادی می‌شود تا باکیفیت‌ترین داروها در اختیار بیماران تالاسمی قرار بگیرد افزود: تصور می‌کنم داروهای خوراکی، داروهای موثرتری در درمان تالاسمی هستند و کسانی‌که به روش‌های درمانی قدیمی عادت کرده‌اند، باید تا حدود زیادی عملکرد مثبت این داروها را بپذیرند. با استفاده از داروهای خوراکی، علاوه بر کاهش میزان تزریقات، کمبود داروهای تزریقی نیز مرتفع می‌شود.

رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران درپایان به بیماران تالاسمی و خانواده های آنان اظهار داشت: اگر 20 سال پیش به شما می‌گفتند بیمار تالاسمی میتواند طول عمر در حد طبیعی داشته باشد، باور پذیر نبود. اما امروزبه این باور رسیده‌ایم که بیماران تالاسمی حق حیات و طول عمر طبیعی دارند به شرطی که با ما پزشکان همکاری کنند.