بیماری اماس (MS) یک بیماری خودایمنی است که بر سیستم عصبی مرکزی (مغز و نخاع) تاثیر میگذارد و میتواند منجر به مشکلات حرکتی، بینایی، تعادلی و شناختی شود. تشخیص زودهنگام، درمانهای تخصصی و توانبخشی مناسب، نقش بسزایی در کنترل بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد.
براساس آخرین آمار، ۷۰۹ نفر در شهرستان دزفول به بیماری اماس مبتلا هستند؛ این آمار نشاندهنده نیاز جدی به ایجاد زیرساختهای مناسب برای ارائه خدمات به این بیماران است.
طبق اعلام الهه رجبی، رییس انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اماس دزفول، از عید نوروز امسال تاکنون ۹ نفر به تعداد مبتلایان به اماس در دزفول اضافه شده که این افزایش، یک هشدار جدی است.
بیماران اماس دزفول به همراه انجمن اماس این شهرستان خواستار احداث بیمارستان تخصصی اماس یا ایجاد بخش تخصصی اماس در یکی از بیمارستانهای موجود در دزفول هستند.
این مطالبه، ناشی از کمبود امکانات و خدمات تخصصی برای این بیماران است؛ یک مرکز تخصصی میتواند خدماتی نظیر تشخیص زودهنگام، درمانهای پیشرفته، توانبخشی، مشاوره روانشناسی و مددکاری اجتماعی را به صورت متمرکز ارائه دهد و از سرگردانی بیماران جلوگیری کند.
نبود مرکز تخصصی اماس در دزفول، مشکلات متعددی را برای بیماران به وجود آورده است؛ این مشکلات در مصاحبه با بیماران و رییس انجمن اماس به خوبی نمایان است.
مریم باغبان درخت، بانویی حدود ۵۰ ساله که از چهار سال پیش درگیر بیماری ام اس شده است، در شرح وضعیت بیماری خود میگوید: ۱۰ سال پیش با مشکل زایده چشمی به پزشک مراجعه کردم ولی ام اس تشخیص داده نشد ولی چندی پیش حالت فلج شدگی برخی اندامها، ام اس تشخیص داده شد؛ این تاخیر در تشخیص، نشاندهنده لزوم افزایش آگاهی و امکانات تشخیصی تخصصی است.
زهره شلتوکی، یکی دیگر از بیماران بستری در بیمارستان بزرگ دزفول که از حدود ۱۷ سال پیش به بیماری ام اس مبتلا شده است نیز بر لزوم وجود بیمارستان یا بخش مجزا از سایر بخشهای بیمارستانی ویژه ام اس تاکید میکند و میگوید: بیماران در صورت راه اندازی این بخش میتوانند از خدمات روانشناسی، دندانپزشکی و سایر خدمات بهره مند شوند.
بیماران بنا به گفته شلتوکی به علت مصرف دارو با مشکلاتی از ناحیه قلب، دندان، کبد و کلیه مواجه میشوند علاوه بر آن باید روانشناس یا روانپزشکی باشد که حرف ما را بشنود؛ با وجود اینکه چند سالی است با این بیماری دست و پنجه نرم میکنم ولی هنوز بسیاری از مسایل را هضم نکردهام و به مشاورههای تخصصی روانشناسی نیاز دارم.
زهره شلتوکی در ادامه صحبتهای خود با اشاره به مشکلات مالی بیماران به اهمیت مناسب بودن خوراک و تغذیه بیماران مبتلا به ام اس برای جواب دادن بهتر داروها میپردازد و میگوید: بسیاری از بیماران به علت نداشتن توانایی مالی امکان داشتن تغذیه مناسب را ندارند و دچار مشکل میشوند.
سارا ربیعی نیا یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس دزفول نیز عنوان میکند: وضعیت مالی خانواده کفاف پرداخت برخی هزینههای درمان را نمیدهد و این موضوع با پیشرفت بیماری مشکلات بیشتری ایجاد میکند.
مهدی منصوری یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس است که با وجود بیمه درمانی مشکلی برای ارایه خدمات ندارد ولی از کمیاب شدن داروها در برخی برهههای زمانی گلایه دارد و خواستار چاره اندیشی برای رفع این مشکل است.
مشکل تامین دارو مورد اشاره شلتوکی نیز است؛ او این مشکل را تا حدی ناشی از تحریمها میداند که دودش به چشم بیماران میرود و لازم است برای رسیدن به موقع داروها به دست بیماران اقدامی شود.
شلتوکی همچنین با گلایه از وجود برخی نگرشهای نادرست در جامعه نسبت به بیماری ام اس میگوید: متاسفانه هنوز برخی افراد از جمله اقوام شناخت درستی از این بیماری ندارند و تصور میکنند این بیماری شبیه ایدز یا بیماری واگیردار است از این رو از بیماران فاصله میگیرند؛ همین موضوع باعث ایجاد استرس و نگرانی و همچنین حمله عصبی بیماران میشود.
الهه رجبی، رییس انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اماس دزفول نیز بر ضرورت ارائه خدمات توانبخشی از جمله آب درمانی و دیگر خدمات تخصصی به بیماران اماس تاکید دارد.
یکی از مسایل مورد اشاره رجبی شلوغی درمانگاه جامع بیمارستان بزرگ دزفول است. او در این باره توضیح می دهد که برخی بیماران برای دریافت خدمات باید در صف بمانند و برخی مواقع که یک دارو باید در مدت هشت ساعت به بیمار تزریق شود به اجبار در زمان کمتری تزریق میشود؛ این امر ممکن است باعث ایجاد شوک در بیمار شود.
شناسایی بیماران مبتلا به ام اس از دغدغههای رییس انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام اس دزفول است، او در این باره میگوید: شناسایی راحت و سیستمی بیماران امکان پذیر نیست و برای شناسایی آنها جهت ارایه خدمات مجبوریم به روش سنتی اقدام کنیم.
رجبی از مسئولان و رسانهها درخواست دارد با فرهنگسازی مناسب، به کاهش مشکلات بیماران اماس کمک کنند.
با وجود خدمات ارائه شده به بیماران مبتلا به ام اس در بیمارستان بزرگ دزفول، به گفته بیماران و رییس انجمن اماس، این خدمات کافی نیست و نیاز به ایجاد یک مرکز تخصصی احساس میشود. این اقدام، میتواند گامی بلند در جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران اماس و کاهش آلام آنها باشد.
بیمارانی که باید در کمال آرامش و بدون استرس داروهای خود را تزریق کنند در برخی موارد با دیدن صحنههایی از بیماران تصادفی و یا بیماران بدحال دچار شوک میشوند.
رییس دانشگاه علوم پزشکی دزفول اختصاص یک بیمارستان یا بخش مجزا برای بیماران مبتلا به ام اس در این شهرستان را ناممکن و دلیل آن را کمبود امکانات و فضای بیمارستانی در شهرستان عنوان میکند.
علیرضا خسروپناه همچنین با یادآوری این موضوع که خدمات درمانی به بیماران ام اس به صورت سرپایی انجام میشود، میگوید: بخش مغز و اعصاب بیمارستان بزرگ دزفول فعال است و بیماران مرتبط برای دریافت خدمات درمانی به این بخش مراجعه میکنند.
او همچنین در پاسخ به سوال خبرنگار ایرنا مبنی بر امکان اختصاص یک بخش از بیمارستان در حال ساخت یازهرا(س) برای بیماران ام اس تاکید میکند که هر بخش استاندارد خاصی دارد و حداقل باید ۳۰ تخت داشته باشد که با توجه به ممکن نبودن کاهش تعداد تختها، امکان اختصاص یک بخش مجزا برای بیماران ام اس در این بیمارستان هم وجود ندارد.
رییس دانشگاه علوم پزشکی دزفول با اشاره به اینکه بخشی برای تزریق بیماران خاص در بیمارستان بزرگ دزفول فراهم شده است، از بیماران مبتلا به ام اس میخواهد برای تزریق دارو به صورت رایگان از این بخش استفاده کنند.
با توجه به موارد یادشده، مسایل و چالشهای بیماران مبتلا به ام اس در شهرستان دزفول شامل بهبود خدمات رسانی بیمارستانی، تخصیص بخش مجزا برای بیماران، تسهیل در تامین داروها، مشکلات مالی بیماران و تغذیه آنها است که انتظار میرود دانشگاه علوم پزشکی دزفول با همکاری خیرین و سازمانهای مردمنهاد، تامین منابع مالی برای بهبود خدمات رسانی به این بیماران را در دستور کار قرار دهد.
خیران و نیکوکاران دزفول که سابقه بسیار خوبی در کمک به بخشهای بهداشت و درمان، مدرسه سازی و سایر امور داشتهاند، میتوانند در رفع مسایل و مشکلات بیماران ام اس نیز پیش قدم باشند.
همچنین برگزاری جلسات آگاهیبخشی برای عموم مردم در مورد بیماری اماس و مشکلات بیماران، به منظور کاهش نگرشهای نادرست و ایجاد سازوکاری برای شناسایی آسانتر بیماران اماس به منظور ارائه خدمات مناسب از دیگر اقداماتی است که میتوان برای رفع مشکلات بیماران مبتلا به ام اس دزفول انجام داد.