طرح تحول نظام سلامت داروهای بیماران تالاسمی را مشمول هزینه کرد

رئیس بیمارستان شفا اهواز گفت: با اجرای طرح تحول نظام سلامت بیماران زیرگروه تالاسمی از گروه بندی بیماران خاص جدا شده و آمپول و قرص های بیماران تالاسمی نیز مشمول هزینه شد.

بیژن کیخایی شامگاه جمعه در جشن روز جهانی بیماران تالاسمی خوزستان در تالار امام خمینی (ره) مجموعه فجر اهواز اظهار کرد: در اردیبهشت ماه که مصادف با ماه می میلادی است مناسبت های بسیار مهمی از جمله روز ماما، کارگر، معلم، تالاسمی و از همه مهمتر مبعث پیامبر اکرم (ص) را داشتیم.

وی افزود: بیماران تالاسمی نیازمند محبت های همه هستند که برگزاری چنین جشن هایی بخشی از این محبت و توجه است. اهمیت دادن به بیماران، پیشگیری، کمک و مساعدت به آنها نیز بخش دیگر محبت و توجه برای بیماران تالاسمی است.

رئیس بیمارستان شفا اهواز تصریح کرد: با تلاش های بسیار یک هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی ماژور را به ۲۵۰ مورد کاهش دادیم. متأسفانه خوزستان در کنار استان های فارس، زاهدان و هرمزگان سهم مهمی از این ۲۵۰ نفر دارد.

کیخایی عنوان کرد: تولد نوزاد تالاسمی گناه نابخشودنی است که هنوز هم با وجود آزمایش های بسیار و داشتن دستور سقط جنین باز وجود دارد و آن را مشاهده می کنیم.

وی خبر داد: مادری از شهرستان شوش تاکنون سه فرزند تالاسمی مینور (خفیف) را به دنیا آورده که اگر همینطور پیش برود نامش در کتاب رکوردهای جهانی گینس به ثبت خواهد رسید.

رئیس بیمارستان شفا اهواز بیان کرد: متأسفانه انتقال خون در زمینه بیماران زیرگروه تالاسمی همکاری لازم را ندارد و همچنین در دریافت گروه های خونی فرعی مشکلاتی داریم.

کیخایی با انتقاد از طرح تحول نظام سلامت گفت: طرح تحول نظام سلامت خوب بود و کمک شایانی هم برای مردم داشت ولی متأسفانه این طرح بیماران دیگر را بالا و بیماران خاص را پایین آورد.

وی ادامه داد: با اجرای طرح تحول نظام سلامت بیماران زیرگروه تالاسمی از گروه بندی بیماران خاص جدا شده و آمپول و قرص های بیماران تالاسمی نیز مشمول هزینه شد، یعنی این کمکی بود که وزارت بهداشت به بیماران تالاسمی کرد.


داروهای حیاتی آهن زدایی بیماران بعد از طرح تحول دیگر رایگان نیست

رئیس انجمن تالاسمی خوزستان گفت: طرح تحول نظام سلامت کمک بسیاری در بستری بیماران تالاسمی داشت ولی متاسفانه داروهای حیاتی آهن زدایی مانند (دسفرال و اکس. جِی)دیگر برای آنها رایگان نیست.

فروزان صادقیان شامگاه جمعه در جشن روز جهانی بیماران تالاسمی خوزستان در تالار امام خمینی (ره) مجموعه فجر اهواز اظهار کرد: این جشن را به مناسبت ۱۸ اردیبهشت مصادف با هشتم می سالروز جهانی تالاسمی برگزار کردیم. هدف از نامگذاری این روز توجه بیشتر مسئولان و مردم به بیماران تالاسمی است.

وی افزود: همه ساله ۱۸ اردیبهشت در خیلی از مراکز جشن گرفته می شود و دسترسی آسان بیماران تالاسمی به درمان بهتر یکی از تقاضاهای این بیماران است.

رئیس و مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان تصریح کرد: مدیریت انجمن بیماران تالاسمی را از سال ۸۰ شروع و اهداف اصلی آن را حمایت از یک سازی درمان، درمان بهتر و بیشتر و همچنین پیشگیری از معضلات قرار دادم.

صادقیان بیان کرد: برگزاری سمینارهای آموزشی برای پزشکان و درمانگران تالاسمی با هدف بروز کردن اطلاعات، برگزاری کارگاه های آموزش عمومی برای بیماران تالاسمی به منظور افزایش آگاهی آنها نسبت به این بیماری، برگزاری چکاب های دوره ای و برگزاری چکاب رایگان برای ۲۰۰ بیمار نیازمند سراسر استان از جمله فعالیت های انجام شده توسط این انجمن طی سال های اخیر بوده است.

وی عنوان کرد: راه اندازی (ام. آر. آی. تو. استار) که برای اندازه گیری میزان آهن بیماران لازم است، توزیع سرنگ های انسولین، حمایت های مالی از برخی بیماران نیازمند با کمک خیران و برپایی جشنواره های غذا برای شناسایی هرچه بیشتر بیماری تالاسمی به مردم و درآمدزایی نیز از دیگر کارهای انجام شده این انجمن بود.

رئیس و مدیرعامل انجمن بیماری تالاسمی خوزستان در ارتباط با شعار سال گفت: «دسترسی به داروهای بی خطر و مؤثر حق هر بیمار تالاسمی است» شعار امسال است.

صادقیان گلایه کرد: طرح تحول نظام سلامت کمک بسیاری به ویژه در بستری بیماران تالاسمی داشت ولی متأسفانه داروهای استفاده در درمان سرپایی بیماران تالاسمی مانند (دسفرال و اکس. جِی) که داروهای حیاتی آهن زدایی بیماران تالاسمی هستند، دیگر برای آنها رایگان نیست و امیدوارم با کمک مسئولان رایگان شود تا بچه ها به درمان خود برسند.

وی یادآور شد: درمان بیماری هپاتیت سی قبلا در تهران رایگان بود و بیماران خوزستانی باید با پرداخت هزینه ایاب و ذهاب و همچنین اسکان به تهران می رفتند، با کمک معاونت درمان خوزستان درمان این بیماری را در خوزستان نیز رایگان کردیم.

رئیس و مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان ادامه داد: وزارت بهداشت به منظور پر کردن، کشیدن و انجام برخی از درمان های دندان برای هر بیمار تالاسمی سهمیه ای ۵۰۰ هزار تومانی در نظر و مصوب کرده ولی متاسفانه این سهمیه تاکنون به بیماران تالاسمی استان خوزستان تعلق نگرفته است. خواستار پیگیری مسئولان استان برای تحقق این مصوبه برای بیماران خود هستیم.

صادقیان خواستار شد: با وجود اینکه انجمن فارغ التحصیلان بسیار باهوشی دارد ولی برای هیچ کدام از آنها شغلی از سوی دولت ایجاد نمی شود که تقاضا داریم دولت در این زمینه نیز تمهیدات ویژه ای را برای بیماران تالاسمی فراهم کند.

در این مراسم از چهار مدال آور ورزشی که بیمار تالاسمی بودند با اهدای لوح تقدیر و هدایایی تجلیل شد. همچنین از بیش از ۴۰ بیمار تالاسمی که میزان آهن آنها کمتر از یک هزار و ۵۰۰ بود نیز با اهدای هدایی تجلیل و تقدیر شد.