خوزنیوز، امین فرهادی: تنها مدرسه اتيسم استان خوزستان در اهواز وجود دارد كه در مقطع ابتدايي با كادري مجرب در سال 1384در زيتون كارمندي افتتاح گرديد ودر سال 1389 به ساختمان جديد در شهرك حفاري جنب پارك محله اي انتقال پيدا كرد. اين مدرسه مجهزترين مدرسه اتيسم دولتي در كشور است كه به همت وتلاش خدمتگزاران عرصه اتيسم استان وسازمان نوسازي مدارس واموزش استثنايي ساخته شده است.

متاسفانه به علت حجم بالاي مبتلايان بيماري اوتيسم (ويا عدم شناخت خانواده ها نسبت به اين بيماري وچگونگي درمان آن) خيلي دير شناسايي مي شوند و سن آموزش پذيري را از دست مي دهند علیرغم اینکه  نقش آموزش به جامعه بخصوص در سالهاي اوليه تولد حياتي است.

شايان ذكر است كه در يك مدرسه عادي يك معلم با 20 تا30 دانش اموز كار مي كند اما درمدرسه اتيسم يك معلم با توجه به شرايط خاص مي تواند با3تا6 دانش اموز ارتباط برقرار نمايد. ازاين رو كمبود فضاي آموزشي ومعلم در اين بخش وجود دارد.

از سوي ديگر دانش اموزان در كناردرس خواندن نياز به گروه ويژه كاردرماني- رفتار درماني وگفتار درماني دارند تا بتوانند در ارتباط وتعامل در زمينه درسي واجتماعي موثر باشند که هزينه بالايي را به اين مدارس تحميل مي كند. ولي بودجه اختصاص يافته به مدرسه با توجه به شرايط خاص كفايت نمي كند.

همچنین براي اينده دانش آموزان در مقاطع راهنمايي ودبيرستان فكري نشده است ودر حال حاضر نياز مبرم به ساخت مدرسه راهنمايي ودبيرستان دارند.تا بعد از مقطع ابتدايي بلاتكليف نبوده وبه حال خود رها نشوند.

در سال جهاد اقتصادي اقدامي جهادي مي طلبد

با وجود این مشکلات پرسنل خدوم مدرسه بهشت وانجمن اوليا مدرسه تمام تلاش خود را جهت آموزش دانش آموزان انجام داده وازهيچ كوششي فرو گذار نبود ه اند که در همین راستا مدير مدرسه، آقاي خوش اخلاق نيز به عنوان مدير نمونه كشوري معرفي شد. انجمن اوتيسم استان خوزستان نيز به عنوان انجمن نمونه كشوري انتخاب شد.

كمبود بودجه در اموزش و اياب ذهاب معضلي است كه مي طلبد دولت وخيرين در اين زمينه همت كنند تا خانوتده ها، دانش اموزان وكادر اموزشي بتوانند با ارامش خاطر بيشتري به اين مهم بپردازند.

با اطلاعاتی که از سایت ثبت احوال استان به دست می آید و با توجه به اینکه آمارهای جهانی حاکی از تولد یک فرد اوتیسم ازهر150 تولد می باشد(ولی در این آمار یک از200نفر محاسبه شده است) می توان آمار نسبی افراد اوتیسم به دنیا آمده طی 5 سال گذشته در استان خوزستان  را به دست آورد.

آمار تولد در سال 1388     100528نفر
آمار تولد در سال1387      94409  نفر
آمار تولد در سال1386     95557  نفر
آمار تولددرسال1385      90857 نفر
امار تولد در سال1384     87616  نفر

جمع کل افراد متولد شده در سطح استان خوزستان طی سال هاي 1385  تا 1388 تعداد 468967 نفرمی باشد که به فرض یک مبتلا به اوتیسم از 200 تولد، تعداد2344 نفر طی این5 سال در خوزستان به اوتیسم مبتلا شده اند. سالیانه 468 نفر به افراد اوتیسم استان خوزستان اضافه می شود. حال میزان تولد سال اتی وسالهای پیش رو را اضافه کنیم.

به طور میانگین طی سال84 تا88 هر ماه در استان خوزستان (39) نفر مبتلابه اوتیسم متولد شده است.

آیا آمارمتولدین مبتلا به اوتیسم کل کشور را می دانید؟

طبق اخرين امار سال 2011 ميزان تولد نوزاد اتيسم از هر110 تولد يك نوزاد اتيسم مي باشد كه آمار بالا افزايش پيدا می کند.

 همچنین در این گزارش آمده است که در پسران این آمار 1 در 70 می باشد.

یعنی ماهیانه 974 نفر نوزاد درکشور در بدو تولد به بیماری اتیسم مبتلا می شوند.

یعنی سالیانه11688 نفر در کشور به بیماری اتیسم مبتلا می شوند.

يعني ازاين به بعد تقريبا ماهيانه  حدودا بالاي 70 نفر در استان خوزستان  به جمع بيماران اتيسم دربدو تولد اضافه مي شود.

این یعنی فاجعه!

حالا سوال اینکه برای حمایت از خانواده این افراد چه تمهیداتی اندیشیده شده است؟

چرابیماری اوتیسم با این همه حجم وسیع مبتلایان به عنوان بیماری خاص ذکر نمی شود؟

چرا وزارت بهداشت و  وزارت اموزش پرورش  تعهدی نسبت به اینده این افراد ندارندوحمایت  بیمه ای از خانواده ها در حد صفر است؟

هزینه آموزش ونگهداری این افراد برای خانواده ها سر سام اور است  که بار روانی فراونی را به خانواده و  اجتماع تحمیل می کند.

جای تامل دارد نظر شما چیست؟

ـ اوتیسم اختلالی در مغز است که باعث می‌شود پردازش اطلاعات در مغز به خوبی انجام نشده و کودک در تعامل و ارتباط خود با دیگران دچار مشکل شود.

ـ به‌طور کلی اوتیسم دارای سه گروه علامت است. مبتلایان به اوتیسم در تعاملات خود دچار مشکل می‌شوند، در برقراری ارتباط کلامی خوب و مناسب با دیگران ناتوان هستند و رفتارهای کلیشه‌ای در آنها دیده می‌شود. بچه‌های مبتلا به اوتیسم برخلاف بچه‌های دیگر که در مرحله پیش زبانی چیزهای جالب را با انگشت اشاره خود نشان می‌دهند چنین کاری نمی‌کنند. این بچه‌ها به جلب توجه دیگران اهمیتی نمی‌دهند. کودکان اوتیسم رفتارها و روابط هیجانی بین افراد را به خوبی درک نمی‌کنند، به‌طور مثال بی‌علت می‌خندد و بدون اینکه با موضوع خنده‌داری روبه‌رو شده باشند هیجان‌زدگی خود را به شکل خاصی بروز می‌دهند و هنگام خوشحالی حرکتی شبیه بال زدن نشان می‌دهند، بالا و پایین می‌پرند و یا بر خود می‌لرزند.

ـ مثلا دست‌ها را جلوی چشم‌هایشان تکان می‌دهند و به آن نگاه می‌کنند. انگشتانشان را در هم می‌پیچانند و یا به آن حالت‌های خاصی می‌دهند و تا مدتی در آن وضعیت باقی می‌مانند. مدام از گوشه‌چشم نگاه می‌کنندو یا چشمشان را تنگ کرده و به نور خیره می‌شوند. بدن آدم‌ها را بو می‌کنند، غذا را قبل از خوردن می‌بویند. دور خودشان می‌چرخند و به اشیا چرخان خیره می‌شوند و از این امر ذوق می‌کنند. اسباب بازی‌ها را به صورت قطار دنبال هم می‌چینند و شیوه بازی کردن آنها با اسباب بازی‌هایشان مانند سایر بچه‌ها نیست. دست‌هایشان را روی گوش‌هایشان می‌گذارند به گونه‌ای که گاه مردم گمان می‌کنند، به خاطر شنیدن صدای خاصی این عمل را انجام می‌دهد، در حالی‌که تجربه نشان می‌دهند این کار آنها در واقع نوعی واکنش در زمان هیجان است. دوست دارند اشیایی مانند تسبیح را جلوی چشم‌هایشان تکان دهند و یا شیئی را پرت کنند و سپس به قل خوردن آن نگاه می‌کنند. آنها معمولا خانه را به هم می‌ریزند اما برخی از آنها هم برعکس وسواس عجیبی در نظم و ترتیب دارند.

ـ زیر 3 سال. نخستین علائم آن را حتی از مدت‌ها قبل یعنی زمانی که کودک نوزادی شیرخوار است هم می‌توان تا حدودی مشاهده کرد چون این کودکان بر خلاف سایر بچه‌ها هنگام شیر خوردن به چشمان و صورت مادرشان نگاه نمی‌کنند و به عبارتی تمایلی به برقراری تماس چشمی ندارند. با این حال چون نوزادان در 45 روز اول بیشتر ساعات خود را خواب هستند، در صورت ابتلا به اوتیسم مشهود نخواهد بود.

ـ علت قطعی این بیماری هنوز مشخص نیست اما تحقیقات زیادی در مورد رابطه ژن‌ها و تاثیر مواد سمی محیطی مانند فلزات سنگین( سرب، جیوه و...) روی آنها و ابتلا به اوتیسم انجام شده‌است. بر اساس این تحقیقات می‌توان گفت این مواد سمی تاثیر مخربی روی ژن‌ها دارند و نمی‌توانند پروتئین‌های خاص مورد نیاز را تولید کرده و در نتیجه به مغز آسیب می‌رسد. حتی مواد نگهدارنده‌ای که به مواد غذایی اضافه می‌شوند هم ممکن در این زمینه موثر باشند.

متاسفانه چون هنوز علت اصلی این بیماری مشخص نیست، راه‌های پیشگیری از آن را هم نمی‌دانیم.

ـ زیاد هم نباید نا امید بود، امروزه روشی وجود دارد تحت عنوان روش aba یا تحلیل رفتار کاربردی. این روش که از جمله علمی‌ترین روش‌های موجود در این زمینه است به صورت آهسته و گام به گام آموزش‌هایی به کودکان مبتلا به اوتیسم ارائه می‌دهد. در این روش درمانگر هدف یا همان آموزش نهایی را به زیر مجوعه‌هایی تقسیم می‌کنیم و بعد از آموزش کامل هر مرحله به سراغ آموزش بعدی می‌رویم تا در نهایت به آموزش نهایی برسیم.

ـ مثلا وقتی می‌خواهیم شلوار پوشیدن را به یک کودک مبتلا به اوتیسم آموزش بدهیم، در مرحله اول شلوار را تا بالای زانوی او بالا می‌کشیم و از او می‌خواهیم بقیه کار را خودش انجام دهد، وقتی در این کار موفق شد در مرحله بعد شلوار را تا زانو بالا می‌کشیم و از او می‌خواهیم خم شود و شلوار را بالا بکشد. همین‌طور مرحله به مرحله جلو می‌رویم. از او می‌خواهیم شلوار را از مچ پای خود بالا بکشد، شلوار را آماده می‌کنیم و به دست او می‌دهیم. تمام این مراحل به آرامی و با صبر و حوصله انجام می‌شود.

ـ بله، آموزش باید به صورت نفر به نفر(به ازای هر کودک یک مربی) انجام شود. ساعات کار و آموزش به این بچه‌ها در طول روز براساس آنچه در آمریکا انجام می‌شود، 3 ساعت است. آموزش‌ها باید با برنامه‌ریزی دقیق و مناسب انجام شود و در حدود دو تا سه سال به صورت انفرادی و بعد از آن گروهی باشد. والدین باید به شکل موثر با مربی همکاری داشته باشند و آموزش‌ها را یاد بگیرند، البته آنها مجاز نیستند خودشان به‌طور مستقیم به کودک آموزش دهند بلکه باید رفتارهای آموخته شده از سوی مربی را از آنها بخواهند. این بچه را باید حتی‌الامکان وارد گروه کودکان عادی کرد و حتی به مدارس عادی فرستاد. رفتارهای مناسب آنها را باید با تشویق در آنها تثبیت کرد، از جمله دادن خوراکی، نوازش، گفتن آفرین و....

ـ بله، در برخی از این بچه‌ها جزایر هوشی وجود دارد، مثلا بعضی از آنها در درک موسیقی خیلی قوی هستند و فقط با یکبار شنیدن یک موزیک می‌توانند آن را بنوازند. عده‌ای در ریاضی توانایی بالایی دارند و مثلا می‌توانند تمام اعداد یک کتابچه قطور تلفن را حفظ کنند. من بچه‌ای را می‌شناسم که وقتی تاریخ تولدت را به او بگویی، روزش(چندشنبه) را به تو می‌گوید. جالب است بدانید، آقای بیل گیتس صاحب شرکت مایکروسافت هم اوتیسم دارد.

ـ معمولا نه، اما بالاخره به هر دلیلی راضی می‌شوند و حضور این بچه‌ها را می‌پذیرند. امیدوارم روزی مقاومت آموزش و پرورش برای این کودکان در کشورمان از بین برود.