پنج‌هزارو 500 بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شدند

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت:تاکنون تعداد پنجهزار و 500 بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده است.

احمد قویدل روز سه شنبه افزود: افزون بر 11 هزار بیمار دچار اختلالات انعقادی در کشو شناسایی شده که از این تعداد پنجهزار و 500 نفر به هموفیلی مبتلا هستند.

وی گفت: ابتلا به بیماری انعقادی در کشور به منطقه جغرافیایی خاصی اختصاص ندارد و در کشور استانهای تهران،خراسان جنوبی ،اصفهان و شیراز به ترتیب بیشترین مبتلایان به هموفیلی را شامل می شوند.

وی با بیان اینکه ،کمبود پروتئین فاکتور 8 و 9 در خون ، باعث بیماری هموفیلی می شود افزود: شایعترین بیماری اختلالات انعقادی ، بیماری موسوم به ˈ فون بیلبراند ˈ است اما هموفیلی معروف ترین اختلال انعقادی است.

قویدل با اعلام اینکه ،طبق بررسی کارشناسی ، از هر 10 هزار نفر تنها یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا می شود گفت: یک درصد از کل جمعیت کشور به بیماری اختلالات انعقادی مبتلا بوده که تنها یک‌هزار و 200 نفر از آنها شناسایی شده اند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به هزینه بالای درمان بیماری های دیر درمان گفت: سالانه 30 هزار میلیارد ریال جهت تامین داروهای 400 هزار بیمار دیر درمان از جمله سرطان ،هموفیلی و ام اس در کشور هزینه می شود لذا باید پیشگیری از ابتلا به این بیماری ها در دستور کار قرار گیرد.

قویدل دسترسی به دارو در کشور را 1.6 واحد بین المللی اعلام کرد و گفت: این آمار نشان می دهد امکان مرگ و میر به دلیل عدم دسترسی به دارو وجود ندارد.

وی جلوگیری از تولد نوزاد هموفیلی را از اهداف این کانون عنوان کرد و گفت: ناقل این بیماری باید شناسایی و از تولد بیمار هموفیلی جلوگیری شود زیرا تهیه هر فاکتور خونی معادل قیمت یک بشکه نفت برای کشور هزینه دارد.

وی افزود: طبق ادعای مرکز هموفیلی دزفول از سال 83 تاکنون تنها یک بیمار هموفیلی در این شهرستان متولد شده که اگر این ادعا صحت داشته باشد نقطه عطفی در کشور محسوب شده و با ساخت چندین بیمارستان برابری می کند.