رئيس مرکز تحقیقات تالاسمی و هموگلوبینوپاتی اهواز گفت: استان خوزستان یکی از مناطقی است که بیماری تالاسمی و هموگلوبینوپاتی در آن به شدت شایع است که در گذشته برای تشخیص این بیماریها و اهدای خون وضعیت بسیار بدی را داشته است.
دکتر محمد پدرام با بیان اینکه هدف از ایجاد مرکز تحقیقات تالاسمی و هموگلوبینوپاتی پیشگیری از بروز این بیماریها است، اظهارکرد: از جمله اقداماتی که جهت پیشگیری تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی باید انجام داد، آموزش روشهای پیشگیری ژنتیکی به خانوادههای مستعد این بیماریها است.
این فوق تخصص سرطان خون کودکان در ادامه افزود: هماکنون تمام اقدامات پزشکی لازم برای ممانعت از تولد بیمارهای جدید در این مرکز انجام میشود و روزانه بیش از ۵۰ بیمار تالاسمی، هموگلوبینوپاتی و همچنین بیماران مبتلا به سرطان خون به مرکز مراجعه و علائم بالینی آنها از قبیل نارسایی قلبی، دیابت، مشکلات رشد و غیره به طور مداوم بررسی میشود.
پدرام نیاز روزانه مرکز را به خوندهی بیش از ۷۰ تخت، عنوان و اظهارکرد: در مرکز تحقیقات تالاسمی و هموگلوبینوپاتی، سرطان خون و دیگر بیماریهای بدخیم خونی نیز بررسی میشوند كه تمام اين بيماران به خون دريافتي نياز مبرم دارند.
وی با بیان اینکه از وظایف مراکز تحقیقاتی، انجام فعالیتهای آموزشی و انتشار مقالات در سطح بینالمللی است، تصریحکرد: جهت آموزش در زمینه فعالیتهای مرکز و بیماریهای مرتبط با آن کتاب و مقالات در کتابخانهها و مراکز تحقیقاتی براي استفاده در اختیار مردم قرار داده شده است؛ همچنین در مركز سخنرانیهای آموزشی با مشارکت بیماران و همراهان آنها برگزار میشود.
پدرام با اشاره به اينكه خوشبختانه تقريبا تولد نوزادان تالاسمی در استان به صفر رسيده است، يادآورشد: البته در برخی از موارد نوزادان بهعلت سهلانگاری والدین در انجام آزمایشهای پیش از ازدواج و حین بارداری، مبتلا به تالاسمی بهدنیا میآیند، در حالیکه برای پیشگیری از این بیماری، والدین باید پیش از ازدواج و حاملگی، آزمایشهای تشخیص تالاسمی را انجام دهند.
رئيس مرکز تحقیقات تالاسمی و هموگلوبینوپاتی با اشاره به اینکه دولت تمام بودجه مراکز درمان و پیشگیری از بیماریهای تالاسمی و بیماریهای مرتبط را پرداخت میکند، گفت: این بیماران علاوه بر اينكه هیچگونه هزینهای برای درمان در این مراکز را پرداخت نمیکنند، برخی وسایل درمانی مورد نیاز آنها نیز در این مرکز بهصورت رایگان در اختیار آنها قرار داده میشود.
وی در ادامه یادآورشد: مسائل مختلف محیطی از جمله آب و هوا، وجود آلایندههایی همچون سموم و آفات نباتی، عدم توجه خانوادهها به آموزشهای پیش از ازدواج و ازدواجهای فامیلی از جمله مشکلاتی است که مرکز در رابطه با کنترل این بیماریها با آن مواجه است.
پدرام در پایان عدم وجود امكانات درماني اين بیماران از جمله پیوند استخوان که درمان اصلی بیماریهای تالاسمی است را عمدهترين مشكلات خوزستان در درمان اينبيماريها عنوان و اظهاركرد: پیوند استخوان درمان اصلی بیماریهای تالاسمی است که در حال حاضر امكان آن در استان وجود ندارد و بیماران برای درمان و پیوند لازم است به استانهای تهران، اصفهان، یزد و شیراز منتقل شوند.
مرکز تحقیقات بیماریهای تالاسمی و هموگلوبینوپاتی اهواز در سال ۱۳۸۲ در بیمارستان شفای اهواز راهاندازی شده که از جمله اهداف اصلی راهاندازی آن، توسعه و بهکارگیری دانش بشری در زمینه علم بیماریهای تالاسمی و هموگلوبینوپاتی، انجام پژوهشهای مرتبط با این بیماری و تحقیقات اپیدمیولوژیک جهت اصلاح نظام ارائه خدمات بهداشتی درمانی کشور به منظور جوابگویی به نیاز جامعه، تشویق و تربیت نیروی انسانی محقق در زمینه بیماریهای تالاسمی و هموگلوبینوپاتی و کوشش در جلب توجه و همکاری مراکز تحقیقاتی و اجرائی مربوطه در داخل کشور و همکاری علمی با مراکز تحقیقاتی و آموزشی سایر کشورها و سازمانهای بینالمللی است.