چهره شاداب و بی ریای آن‌ها نشان نمی داد که چه میزان رنج و سختی را برای داشتن ساعتی شاد و بدون دغدغه باید تحمل کنند و برای پیدا کردن خود در این دنیای شلوغ و پرهیاهو چه رنج هایی را باید به جان بخرند.

محبت و مهربانی را می توان در چشمان آن‌ها دید، باورکردنی نیست که این حجم از مهربانی در وجود یک نفر نهفته باشد اما مورد بی مهری جامعه قرار بگیرند.

در پشت چشمان مهربان آن‌ها می‌توان قلب‌هایی به زیبایی باران و به بزرگی دریا دید اما وقتی پای درد دل آن‌ها می‌نشینیم از عمق رنجی که هر روز با آن مواجه می‌شوند می‌توان پی برد.

دنیایی با رنگ‌ها و زبان دیگر

در گوشه‌وکنار این دنیای شلوغ و پر از همهمه، آدم‌هایی زندگی می‌کنند که تقویم روزهایشان با خطوطی آرام‌تر و آهنگ درونی متفاوتی نوشته شده است.

فرشتگان زمینی اوتیسم؛ کسانی که شاید در نگاه اول با دنیای ما فاصله داشته باشند، اما قلب‌هایشان زلال‌تر از آینه‌ و نگاهشان سرشار از صداقت محض است.

برای آن‌ها ارتباط برقرار کردن با دیگران یک اتفاق ساده و روزمره است؛ اما برای یک فرد مبتلا به اوتیسم، هر روز قدم گذاشتن در هزارتویی از صداهای بلند، نورهای خیره‌کننده و نگاه‌های خیره دیگران است.

آن‌ها در دنیایی زندگی می‌کنند که قوانینش با ما فرق دارد؛ دنیایی که در آن کلمات همیشه برای بیان عمق احساسات کافی نیستند و گاهی سکوت، امن‌ترین پناهگاه برای آرام کردن طوفان درون است.

اوتیسم یک بیماری نیست، یک تفاوت است، نوعی دیگر دیدن، شنیدن و حس کردن جهان،آن‌ها آسمان را عمیق‌تر می‌بینند، جزییات کوچک را با دقتی شگفت‌انگیز کشف می‌کنند و عشق را بدون نقاب و ریا هدیه می‌دهند.

در آغوش بی‌دریغ یک کودک یا نوجوان مبتلا به اوتیسم هیچ رنگی از دروغ یا تزویر وجود ندارد، محبت آن‌ها زلال زلال است.

مبتلایان به اوتیسم از یک خلاء فرهنگی در جامعه رنج می‌برند، باید این فرهنگ در جامعه شکل بگیرد که به جای قضاوت، آن ها درک کنیم.

دنیا با تمام تفاوت‌هایش زیباست و این فرشتگان پاک یادآور این حقیقت‌اند که برای دوست داشته شدن، نیازی به زبان مشترک نیست، تنها به قلبی مهربان و گوشی شنوا نیاز است که به نوای دلنشین سکوت آن‌ها احترام بگذارد.

آن‌ها در دنیای ما گم نشدند بلکه گاهی در پیچ‌ وخم سرعت زندگی، از دیدن زیبایی دنیای ساده و بی‌آلایش آن‌ها غافل می‌شویم.

من را در جامعه بپذیرید

یکی از مهمترین نیازها و خواسته‌های افراد مبتلا به اوتیسم پذیرش آن‌ها در جامعه و درک اختلالات رفتاری آن‌ها است، بسیاری از این افراد به دلیل طرد شدن از جامعه و دیده نشدن دچار افسردگی می شوند و دیگر قادر به ادامه مسیر زندگی نیستند.

این موضوع مشکلات زیادی را برای خانواده های آن نیز ایجاد کرده و نگهداری از افراد مبتلا به اوتیسم را با این دیدگاه در جامعه دوچندان سخت تر کرده است.

تهمینه داراب پور مدیر مدرسه دانش آموزان مبتلا به اوتیسم در اهواز به نام «بهشت» است، او از سختی‌های مسیر علم آموزی دانش آموزان مبتلا به اوتیسم می گوید و تنها دغدغه این قشر را پذیرش آن ها در جامعه عنوان می‌کند.

وی گفت: در چند سال اخیر دانش آموزان مبتلا به اوتیسم در خوزستان روند افزایشی داشته و اکنون به ۴۰۰ نفر رسیده است.

داراب پور عنوان کرد: یکصد دانش آموز در این مدرسه مشغول به تحصیل هستند که به دلیل آمار بالا در ۲ نوبت تقسیم شدند.

مدیر مدرسه اوتیسم بهشت اهواز ادامه داد: ۲ مدرسه خاص دانش آموزان اوتیسم در اهواز وجود دارد که به دلیل تعداد بالای دانش‌آموزان در ۲ نوبت فعالیت دارند.

وی ادامه داد: طبق استاندارد هر کلاس تنها باید چهار دانش آموز داشته باشد تا معلم امکان کنترل و آموزش دانش آموز را داشته باشد.

داراب پور که از کارشناسان و محققان حوزه اوتیسم نیز هست افزود: اوتیسم در زمان بارداری قابل شناسایی نیست و علایم این اختلال از سه سالگی در کودک نمایان می شود، متاسفانه این بیماری درمان ندارد و باید با آموزش روند اختلالات را کنترل کرد.

این مدیر مدرسه ادامه داد: دانش آموزان مبتلا به اوتیسم در سنجش سلامت شناسایی و درنهایت به این مدارس هدایت می شوند.

داراب پور بزرگترین خواسته و دغدغه افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده آن‌ها را پذیرش این افراد در جامعه و نوع برخورد با آن ها عنوان کرد.

لزوم آگاهی بخشی به جامعه در خصوص اوتیسم

وی بر ضرورت آگاهی بخشی به جامعه در نوع برخورد با مبتلایان به اوتیسم تاکید کرد و ادامه داد: آگاهی بخشی به جامعه در این بخش باعث می‌شود تا برخورد با افراد مبتلا به اوتیسم مناسب تر باشد و این افراد دچار سرخوردگی و افسردگی نشوند و به زندگی خود ادامه دهند.

مدیر مدرسه بهشت اظهار کرد: اگر در یک جامعه آگاهی در این خصوص باشد افراد مبتلا به اوتیسم راحت تر به زندگی خود ادامه می دهند.

وی گفت: متاسفانه پذیرش افراد مبتلا به اوتیسم در جامعه بسیار پایین بوده و شاید این موضوع نشات گرفته از پایین بودن سطح آگاهی جامعه در خصوص این اختلال است.

داراب پور در ادامه سخنان خود از قضاوت های جامعه نسبت به این افراد می گوید که می تواند چه ضربه‌های جبران ناپذیری را به فرد بیمار و خانواده‌های آن‌ها وارد کند.

دانش آموزان اوتیسم نیازمند آموزش مهارت های زندگی

این محقق و کارشناس حوزه اوتیسم از لزوم آموزش مهارت‌های زندگی به دانش آموز اوتیسم گفت و ادامه داد: دانش آموزان اوتیسم فقط نیازمند دریافت مهارت‌های زندگی هستند تا امکان ادامه زندگی را داشته باشند.

وی ادامه داد: تا پیش از این از کتاب‌های عادی برای آموزش این دانش آموزان استفاده می‌شد که با پیگیری‌های انجام شده امسال کتاب‌های ویژه این دانش آموزان تهیه و در اختیار آن ها قرار گرفت.

داراب پور همچنین از اداره کل نوسازی مدارس خوزستان درخواست نمود در ساخت مدارس دانش آموزان اوتیسم از استانداردهای ویژه این افراد به منظور جلوگیری از به خطر افتادن سلامت آن ها استفاده شود.

وی گفت: این افراد هیچ درکی از ترس و حادثه ندارند و امکان انجام رفتار مخاطره آمیز دارند.

مدیر مدرسه بهشت با بیان اینکه سرانه این مدارس بسیار پایین است ادامه داد: در بسیاری از موارد مربی و مسئولان مدرسه به صورت شخصی هزینه های مدرسه را پرداخت می کند.

رنج دوچندان بر دوش خانواده‌های مبتلایان به اوتیسم

خانواده های مبتلایان به اوتیسم از افرادی که دچار این اختلال هستند رنجی چند برابر را تحمل می‌کنند چرا که باید رفتار ناخوشایند جامعه و سختی های نگهداری از آن‌ها را به جان بخرند.

الهام باورصاد مادر یکی از دانش آموزان مبتلا به اوتیسم است که به دلیل نبود مدرسه تخصصی برای این دانش‌آموزان محل زندگی خود در شوشتر را ترک کرده و به اهواز مهاجرت کرده است.

او از دغدغه های بیشمار این افراد و هزینه‌هایی که بر خانواده‌ها برای نگهداری و آموزش آن‌ها تحمل می شود سخن می‌گوید.

به گفته وی به صورت هفتگی باید هزینه‌های سنگین گفتاردرمانی و روانشناسی برای این دانش آموزان پرداخت شود و هیچ بیمه و نهادی پشتیبان این بیماران نیست.

باورصاد با بیان اینکه بسیاری از خانواده ها امکان پرداخت این هزینه ها را ندارد ادامه داد: تمام هزینه های درمان و روانشناسی این افراد به صورت آزاد پرداخت می شود.

این مادر دانش آموز ادامه داد: داروهای این افراد نیز از داروخانه های خاص تهیه می‌شود و در بسیاری موارد داروهای خارجی بیشتر از داروهای ایرانی جوابگوی کنترل اختلالات آن‌ها است.

حمایت از دانش آموزان اوتیسم درخواست خانواده ها

امید زمانی یکی از فعالان حوزه بیماران اوتیسم و خانواده یکی از دانش آموزان نیز اعلام کرد: متاسفانه افراد مبتلا به این بیماری زیر پوشش هیچگونه بیمه و یا نهاد حمایتی نیستند و همین موضوع باعث شده تا بسیاری از خانواده ها توان پرداخت هزینه های آموزشی و درمانی را نداشته باشند.

وی ادامه داد: برخی از افراد شرایط حاد جسمانی نیز دارند که در این صورت هزینه‌های چند برابری را بر خانواده تحمیل می‌کند، در این شرایط سخت اقتصادی شاید هر کسی امکان آموزش و درمان فرزند خود را نداشته باشد و فرد به حال خود رها می‌شود.

این فعال حوزه اوتیسم با بیان اینکه معلمان این دانش‌آموزان همچون پرستار نگهدار آن‌ها هستند افزود: معلمان در کنار آموزش در بسیاری موارد امورات شخصی دانش آموز را نیز انجام می دهند و با توجه به حساسیت روحی و روانی این افراد باید همچون یک مادر و پرستار با آن‌ها رفتار کنند.

وی با بیان اینکه معلمان دانش‌آموزان اوتیسم بسیار از خود گذشته هستند و می‌طلبد آموزش و پرورش نگاه ویژه‌ای به این قشر از معلمان داشته باشد.

زمانی عنوان کرد: با توجه به سختی کار این گروه از معلمان ضروری است زمان بازنشستگی و یا پرداخت دستمزد آن ها تغییر کند.

این فعال حوزه بیماران اوتیسم از شرکت‌های بزرگ و مادر استان درخواست نمود در تامین وسایل مورد نیاز مدارس اوتیسمی همکاری کنند.

مدارس دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم نیاز به وسایل بازی و امکانات آموزشی خاص دارد تا با انجام دوره های آموزشی این بیماری را کنترل کنند که به مراحل حاد نرسد.

وی با بیان اینکه مدارس خاص اوتیسم در سایر شهرهای خوزستان بسیار اندک است عنوان کرد: بسیاری از خانواده ها قبول ندارند که فرزندان آن ها به این اختلال گرفتار هستند و آن ها را از روند درمان و آموزش برای کنترل بیماری محروم می کنند.

فعال حوزه بیماران اوتیسم با بیان اینکه بسیاری از خانواده‌ها آرزو دارند فرزندان آن‌ها زودتر خودشان از دنیا بروند تا بدون سرپرست رها نشوند گفت: نگهداری از این افراد بسیار سخت است و سخت تر از آن عدم پذیرش رفتار آن ها در جامعه است، نوع رفتاری که با آن ها از سوی مردم می شود باعث شده تا جرات حضور در اماکن عمومی و انجام امورات زندگی روزمره خود را نداشته باشند.

زمانی با بیان اینکه متاسفانه هیچ مدیر و مسئولی در استان پای درد دل خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم ننشسته است گفت: از مرکز بهداشت و اداره کل آموزش و پرورش خوزستان درخواست داریم از دانش آموزان اوتیسم حمایت کنند و به آموزش‌های آن‌ها اهمیت بیشتری داده شود.

روند نگران کننده افزایش دانش آموزان مبتلا به اوتیسم در خوزستان

رییس اداره آموزش و پرورش استثنایی خوزستان با ابراز نگرانی از روند افزایش دانش آموزان مبتلا به اوتیسم در استان بیان کرد: در حال حاضر ۴۰۰ دانش آموز مبتلا به اوتیسم در استان وجود دارد.

علی ممبینی با بیان اینکه امسال ۶۵ دانش آموز مبتلا به این اختلال رفتاری در استان شناسایی و در مدرسه ثبت نام شد افزود: در خوزستان چهار مدرسه و ۶ نوبت فضای آموزش خاص دانش آموزان اوتیسم وجود دارد.

وی با بیان اینکه این مدارس در ناحیه ۲ و چهار اهواز و شهرستان‌های ایذه و دزفول هستند ادامه داد: در سایر شهرهای خوزستان نیز کلاس‌های درس این گروه از دانش آموزان در مدارس استثنایی برگزار می شود.

ممبینی با بیان اینکه نیاز مبرم به ساخت مدرسه خاص اوتیسم در ناحیه یک آموزشی اهواز است افزود: داشتن فضای مناسب برای تحصیل و آموزش یکی از مهمترین دغدغه های این گروه از دانش آموزان است.

رییس آموزش استثنایی آموزش و پرورش خوزستان با بیان اینکه در برخی گروه‌ها مثل اختلالات شنوایی روند کاهشی است عنوان کرد: متاسفانه جمعیت دانش آموزان مبتلا به اوتیسم در استان به دلایل مختلف از جمله آلودگی هوا و یا مسائل زیست محیطی رو به افزایش است و باید برای کنترل این موضوع چاره‌ای اندیشیده شود.

مدیر کل بهزیستی خوزستان نیز با اشاره به اینکه اختلال طیف اتیسم یکی از اختلالات عصبی - رشدی پیچیده است که بر تعاملات اجتماعی، ارتباطات و رفتارهای فرد تاثیر می‌گذارد، افزود: تشخیص زودهنگام این اختلال، کلید اصلی برای تسهیل مداخلات موثر و بهبود چشمگیر کیفیت زندگی افراد دارای اتیسم و خانواده‌های آنان است.

مهران کریمیان تصریح کرد: تاکنون ۲ هزار و ۶۵۱ نفر در استان تشخیص NDD (اختلالات عصبی - رشدی) دریافت کرده‌اند که پس از ارزیابی‌های تخصصی، مسیرهای حمایتی متناسب برای آن‌ها پیگیری می‌شود.

وی به برنامه‌های حمایتی تکمیلی و اشتغال‌زایی برا این افراد اشاره کرد و گفت: همچنین در حوزه توانمندسازی، ۴۴ مرکز حرفه‌آموزی و چهار کارگاه تولیدی در استان فعال هستند که فرصت‌های شغلی مناسبی را برای افراد دارای معلولیت و از جمله اتیسم فراهم می‌کنند.

ضرورت گذار از «همدلی» به «پذیرش اجتماعی»

پذیرش مبتلایان به اوتیسم در جامعه، فرآیندی است که با تغییر در نگرش عمومی، از محیط‌های آموزشی گرفته تا محیط‌های کاری و فضاهای عمومی معنا می‌یابد.

همدلی اغلب در قالب نگاه‌های دلسوزانه و گاهی حقیرانه تجلی می‌یابد در حالی که پذیرش واقعی به معنای ایجاد زیرساخت‌هایی است که به فرد اجازه دهد با وجود تفاوت‌های رفتاری و عصبی، نقش موثری در جامعه ایفا کند.

پذیرش یعنی ایجاد محیطی که در آن رفتارهای خاص یک فرد مبتلا به اوتیسم باعث قضاوت یا طرد شدن او در مکان‌های مختلف جامعه نشود.