فریادهای خاموش؛ حکایت بیماران خاص در خوزستان
در این استان، مردمی زندگی می‌کنند که هر روزشان نبردی نابرابر با بیماری‌هایی است که گاه دیده نمی‌شوند؛ بخشی از جامعه که حضورشان در هیاهوی اخبار روزمره گم می‌شود، اما دغدغه‌هایشان سنگین‌ترین بارها را بر دوش خانواده‌ها و نظام سلامت می‌گذارد.
بخش خاموش و در عین حال حیاتی سلامت استان، با دنیایی پر از درد و البته امید؛ بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج، از کودکان درگیر بیماری‌های ژنتیکی که هر روز نیازمند نگاهی ویژه هستند تا دیابت که بخش بزرگی از پرونده‌ها را به خود اختصاص داده، و بیماری‌های ژنتیکی چون تالاسمی و هموفیلی و بیماری‌های مزمن و ناتوان‌کننده همچون ام‌اس و سرطان؛ هر کدام داستانی از درد، مقاومت و امید را روایت می‌کنند.
این بیماران با چالش‌های فراوانی روبه‌رو هستند؛ از دغدغه‌های روزمره تأمین دارو و دسترسی به خدمات درمانی تخصصی تا تلاش برای حفظ روحیه و امید در برابر ناملایمات.
دسترسی به داروهای گران‌قیمت و کمیاب، یافتن متخصصان مجرب در حوزه‌های نادر، طی کردن مسافت‌های طولانی برای درمان و هزینه‌های سرسام‌آور مراقبت‌های حمایتی، تنها بخشی از موانعی است که این بیماران و خانواده‌هایشان هر روز با آن مواجه‌اند.
هر یک از این بیماری‌ها داستانی منحصربه‌فرد از درد، محدودیت و نیاز به مراقبت‌های ویژه را با خود به همراه دارد.
در این میان، این سؤال مطرح است که وضعیت زیرساخت‌های درمانی، مراکز تخصصی و حمایت‌های لازم در خوزستان چگونه است؟ آیا استان ما برای پاسخگویی به نیازهای این قشر آسیب‌پذیر به اندازه کافی مجهز و آماده است؟
درد دل بیماران
یک بیمار مبتلا به «ام‌اس» در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا گفت: حدود پنج سال است که به این بیماری مبتلا هستم.
وی افزود: بزرگ‌ترین نگرانی من در حال حاضر تامین داروهاست؛ در حال حاضر هزینه‌ها بالا رفته و تأمین آن برای من مشکل است.
این بیمار اظهار کرد: علاوه بر دارو، رفت‌وآمدهای مکرر به پزشک و مراکز درمانی هم خسته‌کننده است، مخصوصا وقتی از نظر بدنی توان کمی دارم.
وی اضافه کرد: واقعا فشار روحی و روانی بیماری از همه این موارد سخت‌تر است؛ اینکه نمی‌دانم فردا چه اتفاقی ممکن است رخ دهد.
یکی از والدین کودک مبتلا به تالاسمی نیز بیان کرد: پسر ۶ ساله من که از سه سالگی بیماری تالاسمی ماژور در او تشخیص داده شد، زندگی خانواده و کودک را با سختی‌های روانی و مالی زیادی روبه‌رو کرده است.
وی گفت: گاهی اوقات دسترسی به برخی داروها سخت و قیمت آنها بالا است و توان تأمین هزینه داروها دشوار می‌شود.
این پدر بیمار مبتلا به تالاسمی افزود: تحمل دیدن رنج فرزندم را ندارم و تلاش خانواده این است که تا حد امکان تمام امکانات را برای فرزندم فراهم کنیم تا سختی کمتری را تحمل کند.
وی اضافه کرد: هزینه‌های درمان، داروها و رفت‌وآمدها همه بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد؛ ما دوست داریم فرزندمان یک زندگی عادی داشته باشد، اما شرایط بیماری گاهی این اجازه را نمی‌دهد.
این پدر ابراز امیدواری کرد: با حمایت‌های بیشتر، این شرایط برای همه بیماران تالاسمی در خوزستان بهتر شود.
وضعیت آماری بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج خوزستان
مدیر امور بیمارستانی دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز روز دوشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا بیان کرد: بر اساس داده‌های سامانه مدیریت بیماری‌های نادر، تاکنون در مجموع ۳۰ هزار و ۸۷۷ پرونده برای بیماران خاص و صعب‌العلاج در استان تشکیل شده است.
دکتر مصیب رفیع‌پور افزود: این آمار شامل دیابت (مصرف‌کنندگان انسولین قلمی) ۱۹ هزار و ۳۲۴ نفر، بیماران پیوندی و مصرف‌کننده داروهای سرکوب ایمنی سه هزار و ۸۵۱ نفر، دیالیز ۲ هزار و ۹۷۲ نفر، ام‌اس ۲ هزار و ۶۰۴ نفر، تالاسمی ۷۷۴ نفر، هموفیلی و اختلالات انعقادی ۷۷۲ نفر و بیماری‌های نادر (اس‌ام‌ای، ای‌بی، سی‌اف، ام‌پی‌اس) شامل ۴۳۲ نفر است.
وی درباره وضعیت بیماری سرطان اظهار کرد: در سال ۱۴۰۳، یک‌هزار و ۶۵۸ بیمار جدید برای رادیوتراپی و شیمی‌درمانی در بخش دولتی پذیرش شده‌اند و این روند افزایشی در آمار مراجعه‌کنندگان همچنان ادامه دارد.
رفیع‌پور درباره ریشه‌یابی و عوامل بروز بیماری‌های خاص در استان گفت: بخش عمده‌ای از بیماری‌های خاص در استان منشا ژنتیکی و وراثتی دارند که بر اهمیت آگاهی‌بخشی به والدین تاکید می‌کند. با این حال در حوزه دیابت، فشار خون و بیماری‌های کلیوی، سبک زندگی، تغذیه و عوامل محیطی نقش مستقیم و تعیین‌کننده‌ای در شیوع بیماری ایفا می‌کنند.
مدیر امور بیمارستانی دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز درباره اولویت‌های تشخیص، غربالگری و چالش‌های زیرساختی اظهار کرد: سیاست اصلی نظام سلامت بر تشخیص زودهنگام استوار است. انجام تست‌های ژنتیک و غربالگری دوران بارداری می‌تواند از بروز بسیاری از این اختلالات جلوگیری کند. با این وجود، در زیرساخت‌های تشخیصی استان با چالش‌هایی روبه‌رو هستیم.
وی گفت: به عنوان نمونه، در حال حاضر هیچ آزمایشگاه مرجع دولتی برای ارائه خدمات تخصصی به بیماران تالاسمی در سطح استان وجود ندارد و پیگیری‌های دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور در این خصوص نیازمند حمایت در سطح ملی است.
چالش‌های دارویی و تسهیلات جدید
رفیعی‌پور درباره وضعیت تامین دارو برای این بیماران گفت: تامین دارو همواره یکی از دغدغه‌های اصلی است که علی‌رغم تولید بیش از ۸۰ درصد داروهای بیماران تالاسمی و ام‌اس در داخل، افزایش سهم پرداختی بیماران (به دلیل حذف ارز ترجیحی) و عدم سازگاری برخی داروهای داخلی در بیماران پیوندی، چالش‌آفرین شده است.
مدیر امور بیمارستانی دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز اضافه کرد: برای رفاه حال بیماران، دو اقدام مهم کشوری در دستور کار قرار گرفته است که شامل تمدید اعتبار پرونده‌ها و تسهیل در دریافت دارو است.
وی افزود: اعتبار پرونده‌های دارویی بیماران خاص تا پایان فروردین ۱۴۰۵ تمدید شده است تا نیاز به مراجعات مکرر کاهش یابد.
رفیعی‌پور تصریح کرد: الزام دریافت تاییدیه اینترنتی در داروخانه‌ها برای داروهای نیازمند تایید لغو شده و فرآیند دریافت دارو برای بیماران خاص با سرعت بیشتری انجام می‌شود.
حمایت‌های مالی صندوق بیماران صعب‌العلاج
مدیر امور بیمارستانی دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز ادامه داد: به منظور کاهش فشارهای اقتصادی، سقف پرداخت هزینه‌های درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج از طریق صندوق بیمه سلامت با رشد چشمگیری همراه بوده و به ۸۵۰ میلیون ریال برای هر بیمار در سال افزایش یافته است که می‌تواند بخش مهمی از بار مالی درمان را پوشش دهد.
مهم‌ترین دغدغه‌های خانواده‌ها و رسالت رسانه‌ها
وی بیان کرد: بررسی‌های میدانی نشان می‌دهد که تامین دارو و هزینه‌های بالای درمان در رتبه اول و فشارهای روحی، روانی و اجتماعی در رتبه‌های بعدی مشکلات قرار دارند.
رفیعی‌پور اضافه کرد: انتظار می‌رود رسانه‌ها در کنار معاونت بهداشت، در راستای فرهنگ‌سازی برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های بارداری نقش مؤثرتری ایفا کنند تا با آگاهی‌بخشی عمومی، شاهد کاهش نرخ بروز این بیماری‌ها در سطح استان خوزستان باشیم.
بر این اساس، می‌توان نتیجه گرفت وضعیت بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج در استان خوزستان بیش از هر زمان دیگری نیازمند همبستگی ملی و تلاش هدفمند است.
تامین به‌موقع دارو و تجهیزات، ارتقای زیرساخت‌های درمانی و ایجاد شبکه‌ای حمایتی قوی، گام‌های اساسی در جهت بهبود کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌هایشان خواهد بود.
فراموش نکنیم که سلامت اقشار آسیب‌پذیر، آینه تمام‌نمای توسعه انسانی و اجتماعی یک جامعه است.
