بیماران تالاسمی هرازگاهی با مشکلی جدید روبهرو میشوند؛ از نبود داروی خارجی تا افزایش چشمگیر قیمت داروهای ایرانی، از خارج شدن دفترچه بیماران سیکل سل از بیماریهای خاص تا کمبود خون.
بعد از مازندران، خوزستان دارای بیشترین آمار مبتلایان تالاسمی است و انجمن حمایت از بیماران تالاسمی خوزستان بیش از ۲ هزار عضو دارد که ۵۰۰ نفر از آنها، بیمار سیکل سل هستند.
حالا هم نه تنها باری از دوش این بیماران برداشته نشده بلکه مشکلات جدیدی به مشکلات آنها اضافه شده است؛ بنا به گفته رئیس انجمن تالاسمی خوزستان مدتی است که دستگاه سنجش میزان آهن قلب و کبد بیماران تالاسمی در بیمارستان گلستان اهواز خراب شده است و این کار با همین دستگاه برای بیماران انجام میشود.
مشکل جدید دیگر این بیماران این است که یک سری از آزمایشهای ضروری بیماران تالاسمی از تعهد بیمه خارج شده است و حالا آنها ماندهاند و درد و بیماری و هزینههای سرسامآور درمان.
مریم خوشاخلاق مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان در گفتوگو با ایسنا با اشاره به این دو مشکل اظهار کرد: از بهمنماه سال گذشته دستگاه MRI *T۲ بیمارستان گلستان اهواز خراب شده است و به هر دری زدهایم که این دستگاه تعمیر شود اما به نتیجهای نرسیدهایم.
وی افزود: این دستگاه، اندازه آهن قلب و کبد بیماران تالاسمی که برای آنها جنبه حیاتی دارد را اندازهگیری میکند؛ این بیماران در ازای خونهایی که دریافت میکنند باید بدانند چه اندازه آهن در قلب و کبدشان رسوب کرده است تا درمان مناسب را دریافت کنند و آهن رسوبشده، دفع شود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: با توجه به تعمیر نشدن این دستگاه، در بیمارستان خصوصی آپادانای اهواز خرید خدمت انجام دادهایم؛ بیمه تامین اجتماعی در این زمینه با ما همکاری نکرد اما بیمه خدمات درمانی، ۲ میلیون تومان از ۲ میلیون و ۴۰۰ هزار تومان هزینه این آزمایش را تقبل کرده است با این حال، پرداخت همین ۴۰۰ هزار تومان هم برای بیمار تالاسمی سخت است.
خوشاخلاق عنوان کرد: این خدمت در بسته خدمتی بیماران تالاسمی تعریف شده است اما تنها به دلیل خرابی دستگاه، نمیتوانند از این خدمت رایگان در بیمارستان گلستان اهواز استفاده کنند.
وی افزود: حالا در بیمارستان گلستان اهواز سنجش میزان آهن قلب و کبد بیماران تالاسمی با این دستگاه خراب انجام میشود. میگویند دستگاه جدید خریدهاند و باید نصب شود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: یکی دیگر از مشکلات جدید بیماران تالاسمی این است که بسیاری از آزمایشگاههای خصوصی که طرف قرارداد با بیمه بیماران خاص بودند قرارداد خود را فسخ کردهاند، بنابراین بیماران تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی که بیمه صددرصدی دارند و میتوانند یکسری آزمایشها را رایگان انجام دهند، دیگر نمیتوانند از این خدمت استفاده کنند.
خوشاخلاق عنوان کرد: همچنین برخی دیگر از آزمایشهایی که برای بیماران تالاسمی ضروری هستند، از تعهد بیمه خارج شدهاند.