کمک‌های‌ مردمی برای درمان «نورسا» ادامه دارد

نورسا صالحی کودک 17 ماهه اندیکایی است که به یک بیماری ژنتیکی نادر به نام sma مبتلاست که والدین او برای تأمین هزینه‌های درمانش با راه‌اندازی یک کمپین حمایتی از هم‌وطنان خود درخواست کمک کردند.

مادر این کودک می‌گوید: نورسا 6 ماهه بود که به‌تدریج علائمی از ضعف عضلانی را در او متوجه شدیم. ازآنجاکه ساکن شهرستان اندیکا هستیم برای تشخیص مشکل به اهواز آمدیم و پزشکان مختلفی نورسا را معاینه و آزمایش‌ها و تست‌های مختلفی انجام شد ولی درنهایت پزشکان اعلام کردند سالم است و هیچ مشکلی ندارد و تنها مقداری تأخیر حرکتی است.

وی می‌افزاید: اما روزبه‌روز بدن دخترم شل‌تر و بی‌حس‌تر می‌شد تا این‌که دخترم را نزدیک دکتر متخصص در تهران بردیم.

پزشک تهران به‌محض دیدن دخترم گفت: دختر شما به بیماری نادر ژنتیکی به اسم sma به معنی ضعف عضلانی نخاعی مبتلاست؛ که پس از انجام یک سری آزمایشات تکمیلی اعلام کرد که در صورت عدم درمان فقط 5 ماه دیگر زنده است.

 این مادر دردمند تأکید می‌کند: تنها داروی درمان این بیماری یک آمپول به نام «اسپینرازا» است که درمان با این آمپول یک دوره یک‌ساله دارد که هزینه آن 750 هزار دلار معادل 3 میلیارد تومان است.

مادر نورسا صالحی می‌گوید: تاکنون تمام زندگی‌ام را به حراج گذاشته‌ام تا این هزینه را جور کنم اما تمام زندگی من و پدر نورسا که یک کارگر ساده است به 300 میلیون تومان هم نمی‌رسد که به‌عنوان مادری مضطرب جز استمداد از مردم و خیرین و نهادهای ذی‌ربط که در امر بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنند راهی پیش روی خود ندیدم. به همین خاطر به هرجایی که بدانم کمکی به حل مشکلمان می‌کند می‌روم و تماس می‌گیرم و پیگیری می‌کنم.

پدر نورسا نیز می‌گوید: به پیشنهاد یکی از دوستان کمپین حمایتی در فضای مجازی تشکیل دادیم که 25 هزار نفر در آن عضو هستند و تاکنون بالغ‌بر 157 میلیون تومان به‌حساب شخصی نورسا پول واریزشده است و همچنان این حمایت‌ها ادامه دارد.

او در ادامه گفت: از مسئولین استانی و شخص وزیر بهداشت و درمان استدعا دارم که به کمک نورسا بیایند و با تحت پوشش قرار دادن این بیماری به ما کمک کنند.