حل مشکل تامین گروه خونی فرعی بیماران تالاسمی

رییس انجمن تالاسمی خوزستان از حل مشکل تامین گروه خونی فرعی بیماران تالاسمی خبر داد.

 دکتر فروزان صادقیان در مراسم روز جهانی تالاسمی که روز پنج شنبه (۱۴ اردیبهشت ماه) در اهواز برگزار شد، اظهار کرد: انجمن تالاسمی هنگام آغاز به کار در سال 80 بسیار کوچک و محدود بود و نمی‌توانست به تمام نیازهای بیماران پاسخ دهد ولی اکنون و پس از 16 سال، این انجمن تبدیل به یک درخت تنومند شده که در همه زمینه‌ها به نیازهای بیماران رسیدگی می‌کند.

رییس انجمن تالاسمی خوزستان عنوان کرد: در اسفندماه سال گذشته انتخاباتی در خصوص اینکه انجمن در دست خود بیماران تالاسمی باشد، برگزار شد. این انتخابات به نحو احسن اجرا شد و همه بیماران عضو در آن شرکت کردند.

وی با اشاره به وضعیت بیماران پیش از فعالیت انجمن تالاسمی در خوزستان افزود: در سال 80 اصلا دارویی برای بیماران در دست نبود؛ یک بیمار تالاسمی عمر زیادی نداشت و این بیماران در سنین پایین فوت می‌کردند. در سال 81 اولین جشن بیماران تالاسمی در استان برگزار شد؛ در این جشن تعداد اندکی از بچه‌های تالاسمی حضور پیدا کردند. در آن زمان این بیماران اجازه نمی‌دادند از آنها فیلم و عکسی گرفته شود، زیرا اعتمادی نسبت به خود نداشتند.

صادقیان اظهار کرد: در سال 81 تنها به تعداد کمی از این بیماران جایزه داده شد، زیرا بچه‌های تالاسمی اصلا به خود و درمانشان رسیدگی نمی‌کردند؛ درمان این بیماران نیازمند هزینه‌های سنگین است و اکثر بیماران تالاسمی از قشر فقیر جامعه هستند و پولی برای تامین داروهای خود ندارند.

وی درخصوص وضعیت فعلی بیماران تالاسمی گفت: خوشبختانه در سال‌های اخیر جشن بیماران تالاسمی در اردیبهشت‌ماه با حضور تمامی بیماران تالاسمی برگزار می‌شود، بچه‌های بیمار ما ازدواج کرده‌اند و در زندگی خود مستقل هستند و اکثر این بیماران دانشجو و در شرکت های معتبر مشغول به کار هستند.

رییس انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به کمیاب بودن گروه خونی فرعی گفت: با توجه به اینکه مشکل بیماران کمیاب بودن گروه فرعی خون خود است، در جلسه‌ای که با دکتر فتح‌الله پور داشتیم، قرار شد که بیماران تالاسمی بر اساس گروه فرعی خود خون بگیرند.

به گزارش ایسنا٬ مجیدی زاده عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی خوزستان، نیز در این مراسم اظهار کرد: دغدغه بیشتر بیماران تالاسمی مساله اشتغال است. با وجود اینکه این بیماران درس می‌خوانند و به مراتب بالای تحصیلی می‌رسند ولی به دلیل اینکه دید مردم نسبت به توانایی آن‌ها منفی است، برای اشتغال آن‌ها کاری انجام نمی‌شود.

وی با اشاره به شرایط تهیه داروی دسفرال گفت: دسفرال در بیشتر شهرستان‌های خوزستان که تنها ۳۰ تا ۴۰ بیمار تالاسمی دارند، رایگان است ولی در اهواز که بیش از 800 نفر بیمار تالاسمی وجود دارد، بیماران برای تهیه این دارو باید پول بدهند.

مجیدی زاده افزود: اکنون تهیه بسته خدمات جامع تالاسمی، مهم‌ترین موضوعی است که لازم است دولت آن را پیگیری کند.

همچنین نریم خوش‌اخلاق نایب رییس هیات ورزشی بیماران خاص خوزستان، در این مراسم اظهار کرد: فرهنگ و دید مردم باید نسبت به بیماران تالاسمی تغییر کند؛ این بیماران باید پیشرفت کنند و در زندگی خود مستقل شوند.

وی با اشاره به گسترش بخش تالاسمی بیمارستان شفا اهواز گفت: در این بخش یک مرکز پیوند مغز استخوان راه‌اندازی کرده‌ایم و تاکنون چند عمل پیوند مغز استخوان در این بخش با موفقیت انجام شده است.