تصاویر / چند پرتره از تالاسمی

تالاسمی؛ در نام، یک بیماری ژنتیکی خونی است، یک نوع کم‌خونی که به هموگلوبین‌ها وابسته است. و در زندگی، تالاسمی رنجی است که تحمل می‌خواهد. اگر تحمل درمان نباشد، مرگ زودرس می‌آید و اگر هم تن زرد و نحیف بیمار مبتلا به تالاسمی، شجاعانه در برابر درمان، تحمل داشته باشد، تازه اول دردهای دیگر است.

علی پیری و زهرا کمری‌پور: با وجود این بیماری، مجبور به کار روی زمین کشاورزی هستم. بیل زدن روی زمین با این وضع جسمانی برای من بسیار سخت است.

عبدالخالق عبادی: داروی دسفرال قبلا رایگان بود ولی حالا پولی شده، به نظر شما باید چه کار کنم؟

محمد منجزی: ما تالاسمی‌ها هیچ آینده شغلی نداریم، دست و بال ما بسته است. جایی مانند یک کمپ برای تالاسمی‌ها وجود ندارد و اگر هم کاری در این زمینه انجام می‌شود، خود بچه‌ها دارند انجام می‌دهند.

مریم بارانی: متاسفانه برخی بیماران تلاسمی به واسطه مشکلاتی که جامعه به آنان وارد می‌کند، وارد راه‌های بدی می‌شوند و اعتیاد یا راه‌های کج دیگر گریبانگیر ما می‌شود.

رضا سرخه: خیلی از بچه‌های ما از شدت غصه، شرایط سختی دارند. درآمد ندارند، بیکار هستند و نمی‌توانند بیمه داشته باشند، ما دائما مشکل داریم، تامین دارو و درمان ما خیلی سخت است. در این شرایط به کمک مسئولان و حمایت دولت نیاز داریم.

سیدعلی طباطبایی: خوب است که چه برای بیماران تالاسمی و چه دیگر بیماری‌های خاص، یک طرح استعدادیابی در رشته‌های مختلف اجرا شود. بچه‌های تالاسمی خیلی تلاش می‌کنند تا به جایی برسند ولی در آخر از آنها استفاده نمی‌شود.

عادل بخشی‌نیا: بچه‌های تالاسمی اگر در دانشگاهی در شهر یا استانی دیگر قبول شوند، با مشکلات زیادی روبه‌رو هستند.

مهران پیرایی: در ماه بیشتر از 30 قرص دسفرال نمی‌ دهند.

محبوبه ملیمی‌پور: درخواستم از مسئولان این است که قرص اکس‌ جید را برای ما رایگان کنند. این قرص آهن خون را کنترل می‌کند.

علی رحمتی: بعضی وقت‌ها بعد از این‌که خون می‌گیریم، تب شدید که می‌کنیم و بدنمان در محل سوزن کهیر می‌زند. خود من یک بار بعد از خون‌گیری، آهن کبد و قلبم بالا رفت و یک رسوب‌گذاری شدید روی لگنم پیش آمد. بعد از آن دیگر نمی‌توانم خوب راه بروم.

محمد ایمانی‌فر: از مسئولان خواهش می‌کنیم جایی و بودجه‌ای برای بیماران تالاسمی فراهم کنند تا بچه‌ها بتوانند کاری برای خودشان انجام دهند و با خوداشتغالی، درآمدی داشته باشند.

مرتضی ایمانی: هر کدام از ما باید ماهیانه 120 قرص دسفرال بگیریم؛ با این حال گاهی 30 تا 40 قرص می‌دهند و بعضی وقت‌ها هم اصلا دارو نیست.

عبدالرضا فرزادی: از مسئولان خواهش می‌کنم که یک کمی وضعیت بخش‌های بیمارستان‌ها را بهتر کنند، امکانات بیشتری بگذارند و سعی کنند اگر می‌شود درمانگاه یا بیمارستان خاصی برای بچه‌های تالاسمی ایجاد کنند تا ما بتوانیم درمان‌مان را تخصصی‌تر پیگیری کنیم.

فروتن دهناشی: کمبود داروی دسفرال و نبود پزشک متخصص بزرگ‌ترین مشکلات ما است.

مریم خوش‌اخلاق: از همه خواهش می‌کنم که به مشکلات بیماران تالاسمی بها بدهند و به مشکل اشتغال ما جدی نگاه کنند. می‌شود در هر سازمان و ارگان به بچه‌های بیماران خاص مانند تالاسمی و هموفیلی درصدی از ظرفیت نیروی کار اختصاص یابد.